Fibroza chistica sau mucoviscidoza este adesea denumita si boala invizibila. Acest lucru se intampla pentru ca de cele mai multe ori nimeni nu isi da seama de ce se intampla in organismul unui bolnav.
Eu sufar de fibroza chistica, iar aceasta boala este una genetica, cu care m-am nascut si pe care nu am dobandit-o. Este posibil sa ma vezi mergand pe strada si sa gandesti „Wow, tipul asta arata bine!” si e destul de greu sa gandesti „Wow, tipul asta arata teribil de bolnav!”, declara Bariz Mihaita pe pagina sa de Facebook.
Cu siguranta nu este un lucru rau ca fibroza chistica este o boala invizibila, dar tocmai de aceea ea poate fi interpretata gresit, asa ca vreau sa va prezint mai jos lista mea de 7 lucruri care se intampla in interiorul unui pacient cu fibroza chistica. Nu vreau sa va spun ce inseamna aceasta maladie din punct de vedere stiintific, ci vreau doar sa ma raportez la ce traiesc eu in fiecare zi.
Am ales 7 deoarece 7 este numarul meu preferat, iar gena mucoviscidozei este localizata pe cromozomul 7. (stiu, sunt si destept, nu doar frumos)
1. Nu sunt un om bolnav
Da, ok, imi dau seama ca tusea mea seamana cu a unui fumator in varsta de 60 de ani. Imi mai dau seama si de faptul ca iau zilnic zeci de pastile, fac ore intregi de tratamente respiratorii si ca tusea mea, uneori cu expectoratii cu sange nu defineste tocmai cuvantul sanatos, insa asa functioneaza organismul meu. In ceea ce ma priveste, pot sa fac orice vreau eu. Desi am anumite limitari, ele nu sunt neaparat batute in cuie. Corpul meu se descurca destul de bine cu rigorile vietii de zi cu zi.
Desi sunt zile in care fibroza chistica da cu mine de pamant, totusi eu ma trezesc si ma ridic din pat si in dimineata urmatoare. Daca este ceva ce m-a invatat fibroza chistica, este ca munca grea se plateste, si depinde de mine sa decid cine vreau sa fiu.
2. Daca arat epuizat, probabil ca sunt
Uneori este foarte greu sa dormi o noapte intreaga. Ati avut vreodata o raceala sau ceea ce noi numim „tuse” si nu ati reusit sa adormiti? Acum imaginati-va acest sentiment de cateva ori pe parcursul intregului an si apoi pentru zile sau saptamani intregi. Uneori asta este un sentiment normal pentru mine sau pentru oricine care are fibroza chistica.
Totusi, cand sunt bolnav, de obicei stau pana tarziu in noapte facand perfuzii, apoi trebuie sa ma trezesc devreme pentru a face alte perfuzii.
E amuzant ca ori de cate ori ma imbolnavesc, mi se spune sa ma odihnesc, dar cand sa apuc printre atatea tratamente? Treaba cu odihna nu este cel mai simplu lucru de facut. Adevarul e ca un pacient cu fibroza chistica se lupta in mod constant cu vreo infectie si asta duce la aceasta oboseala continua.
3. Stresul este inevitabil
Fibroza chistica nu ma epuizeaza doar fizic, dar si psihic. Mereu mi se intampla sa fac tot felul de scenarii in capul meu. La fel ca oricine cu sau fara fibroza chistica, deciziile mele pot avea consecinte neplacute.
Am 20 de ani, ar trebui sa ma pot distra in multe feluri, fara sa trebuiasca sa platesc apoi cu zile sau saptamani intregi de recuperare, de aceea tot timpul trebuie sa ma gandesc la ceea ce fac, mediul in care stau, pentru a evita astfel de repercursiuni.
Sunt genul de persoana careia ii place sa faca orice, ori de cate ori am ocazia, dar ma confrunt cu o imensa frustrare si tone de stres atunci cand este vorba de a fi incapabil sa fac ce vreau. Stiu ca dezamagesc pe oamenii din jurul meu cand trebuie sa spun nu, dar nu am alta solutie decat sa ma gandesc cum ma afecteaza daca voi spune nu.
4. Uneori durerea este o realitate
Stiu ca e un cliseu, dar durerea este intr-adevar o stare care nu-mi paraseste corpul. Sunt momente cand nu am nici o idee despre ce ma doare, dar indiferent de ce este, doare. Branulele, cusaturile si acele sunt una, dar durerea toracica si durerile generale sunt cu totul altceva. Uneori nu exista o modalitate mai buna de a face fata durerii decat sa imi impun sa o ignor. In cazul in care imi permit sa fiu consumat de un singur lucru, stiu sigur ca nu iese nimic bun din asta. Si am ajuns la concluzia ca nu-mi voi permite sa fiu consumat de durere, pentru ca ea face parte din mine si nu mai stiu ce inseamna sa traiesc fara ea.
5. Traiul prea mult in spital te face sa privesti casa ca pe o vacanta
Multi considera statul in spital ca pe o vacanta, insa numai cei ca mine pot intelege ca nu e nimic distractiv in asta si pun pariu ca orice om care lucreaza intr-un spital este de acord cu mine. Este imposibil sa dormi, mancarea nu este niciodata buna, cineva intra intotdeauna in camera la trei dimineata ca sa iti puna tratamentul pe perfuzie sau altceva, iar tu esti INTERNAT IN SPITAL. Singurul lucru care se intampla de fapt cand esti acolo este ca timpul continua sa mearga inainte in afara ferestrelor salonului tau, in timp ce tu esti inauntru si astepti sa scapi de acolo. Perceptia ta este cu totul diferita de ce a celor din afara zidurilor in care traiesti tu si parca se timpul se dilata ingrozitor.
La inceput toata lumea te viziteaza si este interesat de boala ta, dar in timp vizitele se raresc pana dispar definitiv. De ce nu am prea multi prieteni de varsta mea? Pentru ca nu am timp sa imi fac, prea putini raman alaturi de mine. Cine sunt prietenii mei? In primul rand domnul doctor, care ma cunoaste mai bine decat mama si care ar face orice pentru ca eu sa fiu bine, apoi sunt restul personalului, medici, rezidenti, asistente, infirmiere care incearca sa imi faca viata mai frumoasa cat sunt acolo..
Lupt zi de zi sa stau cat mai departe de acei pereti, de acele paturi, pentru ca statul in spital nu e chiar asa de usor pe cum cred unii. Statul acasa a devenit pentru mine ca o vacanta care as vrea sa nu se mai termine.
6. De ce port masca?
Asa cum ai observat si in fotografie, eu mai tot timpul port o astfel de masca. Te intrebi de ce, nu-i asa? Pur si simplu ca sa ma feresc de virusurile si bolile din jur. Eu nu as putea sa te imbolnavesc pe tine, dar orice virus de-al tau ma poate baga in spital, de aceea prefer sa ma feresc oricum pot.
Pentru mine aceasta masca inseamna sa am sansa sa ies in spatii publice, fara sa imi fie frica ca ajung maine in spital.
7. De fapt sunt doar un tip obisnuit
Nu fac parte dintr-un club sau cult exclusivist, ceva de genul asta. Am doar o boala genetica. Spun asta cu un anumit sarcasm, dar in realitate nu e nimic tabu. Multi pacienti cu alte afectiuni sunt deschisi in legatura cu boala lor. Si eu incerc sa fiu, dar totusi am o anumita ezitare cand vine vorba despre asta. Stiu ca nu este nimic in neregula cu asta. Dar dincolo de fibroza chistica, totusi am sperantele, visele, pasiunile si dorintele pe care le are oricine de varsta mea. Eu am fibroza chistica, insa aceasta maladie nu ma defineste. Fibroza chistica nu este toata povestea despre mine.
Citind aceste lucruri sigur te intrebi cum reusesc sa merg mai departe. Iti pot spune un singur lucru: poate ca eu am fibroza chistica, dar ea nu ma va avea pe mine niciodata!
Daca v-a placut acest articol, alaturati-va, cu un Like, comunitatii de cititori de pe pagina noastra de Facebook.
Daca iti plac articolele noastre si vrei sa ne fii alaturi si pe Facebook, te asteptam sa te alaturi comunitatii printr-un Like:
